獨家／鼓鼓媽媽罹重度失智「卻還記得大元」曝8年長照心聲-台灣頭條

記者蔡琛儀／專訪鼓鼓推出睽違3年的新專輯《Vitamin G》，12月26日還將首度站上台北流行音樂中心開唱，事業繁忙的他，在2021年公開媽媽罹患阿茲海默症，近日受訪時鬆口，媽媽如今已進展到重度，前陣子鼓鼓跑宣傳工作到一半，還曾因媽媽突然哭鬧，怎麼樣也哄不了，只好臨時帶著她一起上通告。鼓鼓說，媽媽現在無論洗澡、寫字都無法自己完成，日常生活幾乎是「一個口令、一個動作」，初期還有藥物可以服用，但隨著媽媽病況惡化，目前已不適用相關藥物，只能讓病程自然發展，能做的就是盡量維持她身體舒服、情緒穩定，也會盡可能安排她外出接觸人群，避免長時間待在家中。憶起媽媽發病時的「狂暴期」，鼓鼓坦言，當時真的有「天崩地裂」的感覺，一開始也會煩躁、委屈，覺得媽媽為何總是對自己生氣，但經過幾年練習，他慢慢理解，「她就是在發洩她的電量，跟你沒有什麼關係。」現在媽媽若一直喊著「我要回家」，家人也不會糾正她「妳不就在家」，而是順著她回答：「好，等一下帶妳回家。」鼓鼓苦笑：「我光是帶著她一天在外面，我就覺得我今天已經 Game Over 了。」像是吃飯時必須把媽媽面前的餐盤稍微移遠，再將食物夾到她面前，否則媽媽可能不斷亂夾；起床後也要逐一提醒「上廁所要沖水喔」、「沖了嗎」、「洗完手了嗎」，生活中的每件小事幾乎都需要家人在旁陪伴。目前媽媽平時和妹妹一家同住，鼓鼓有空就帶她外出，其他時間則安排媽媽到安養、長照機構參加課程，讓媽媽有機會接觸人群。由於主要照顧者是妹妹，鼓鼓說兄妹之間也要互相分配照顧工作，家人在長期照護過程中難免出現情緒，因此更需要彼此體諒。媽媽雖然已遺忘許多人事物，卻仍記得鼓鼓、妹妹以及老婆大元。鼓鼓透露，有時他獨自去接媽媽時，媽媽還會追問：「大元咧？大元怎麼沒來？」讓鼓鼓笑說：「我覺得她（指媽媽）應該是真的喜歡她。」大元也相當貼心，常主動提醒他：「很久沒有帶你媽出去」、「明天要不要帶你媽出來走走？」對鼓鼓而言，這8年來改變了自己看待事物的角度，也發現失智症患者最直接感受到的是「當下的氣氛」，因此家人會盡量避免讓媽媽身處緊張的環境；有時他與家人只是鬥嘴，媽媽卻會誤以為大家真的生氣而道歉：「不要這樣啦，都是我的錯。」也讓他更加注意媽媽當下的情緒與安全感。他也分享與失智症患者相處多年後的心得，最重要的是不要「考」對方。鼓鼓解釋，媽媽其實知道自己生病，如果家人一直問她記不記得某個人、某件事，答不出來反而會讓她自卑，久而久之不想開口，他認為，媽媽「記得什麼」其實已經沒那麼重要，「與其要求她記住過去，不如讓她在當下感受到安全與快樂。」身為長照家屬，也讓鼓鼓開始思考相關議題，甚至萌生投資長照機構的念頭。他認為，未來需要長照服務的人只會愈來愈多，自己也看過不少比媽媽更年輕的患者，他也觀察到許多長照中心有20多歲的年輕護理人員投入，「很熱血，還蠻有愛的」。至於還有沒有什麼願望想陪媽媽完成？鼓鼓坦言，媽媽現在已經不會主動開口說想要什麼，所以比起安排特別的行程，他只希望媽媽健康、吃得好就好。也讓他深刻體會，面對逐漸老去的長輩，只要對方還能說出想去哪裡、想做什麼，「就盡快幫他們實現」，才不會留下遺憾。