圖、文／CTWANT
大陸湖南湘潭4歲女童晨晨，從出生起就得面對一般人難以想像的生活。她罹患罕見的遺傳性大疱性表皮鬆解症（Epidermolysis Bullosa，簡稱EB），皮膚脆弱得如同蝴蝶翅膀，只要輕微碰撞、衣物摩擦，甚至一個溫暖的擁抱，都可能造成水疱、破皮及潰爛，因此患者也被稱為「蝴蝶寶貝」。晨晨每天至少得花2小時進行全身傷口護理，每月相關開銷超過1萬元人民幣（約新台幣4.9萬元）；父母除了承受長期照護與經濟壓力，更擔心女兒因外觀不同遭到排斥，夫妻因此決定不生第二胎，只盼她有一天能順利走進幼稚園。
據《瀟湘晨報》等陸媒報導，晨晨出生後四肢便出現大面積皮膚破損，之後確診EB。這是一種基因突變造成的遺傳性皮膚黏膜脆弱疾病，患者體內維持皮膚結構穩定的重要蛋白，例如角蛋白、Ⅶ型膠原蛋白等出現缺陷或缺失，使表皮與真皮之間的連結不夠牢固，一旦受到輕微外力，就可能發生分離，進而形成水疱、糜爛及傷口。目前仍無法根治，只能以保護皮膚、妥善處理創面及預防併發症為主要照護方式。
對晨晨一家而言，每天換藥就像一場漫長的照護戰。父母剛開始還不熟悉操作時，從全身消毒、處理水疱，到覆蓋不沾黏敷料，一次得耗費約4個小時；如今雖然已經熟練，每天仍至少需要2小時才能完成。晨晨全身長期需要以敷料及紗布保護，光是兩條腿一次換藥，就至少要使用3大包專用敷料。
照護要求也延伸至日常生活每個細節。晨晨不能穿有拉鍊或金屬鈕扣的衣物，以免刮擦造成新的皮膚傷口；就連吃東西都必須煮得柔軟、細碎，避免較粗糙的食物傷及食道黏膜，增加內出血風險。對其他4歲孩子而言再自然不過的穿衣、吃飯、玩耍及擁抱，對晨晨來說都必須小心翼翼。
長期使用的醫療耗材，也為家庭帶來龐大經濟負擔。晨晨每月護理費超過1萬元人民幣（約新台幣4.9萬元），其中生物製劑及特殊敷料占了大部分。由於一般紗布容易與傷口沾黏，拆除時可能再次撕裂皮膚，因此必須使用特定矽膠或泡棉敷料，部分產品單片就要160元人民幣（約新台幣787元），一盒價格更達1100元人民幣（約新台幣5410元）；而這類耗材多數不在常規醫療報銷範圍內，往往得由家屬自行負擔。
上海德博蝴蝶寶貝關愛中心先前的調研顯示，重症EB家庭每月平均照護支出約6000至1萬5000元人民幣（約新台幣2.95萬至7.38萬元），而能提供標準化處置及專業診斷的醫療機構，又多集中在一線城市。對不少患者家庭來說，除了必須長期負擔高額耗材費用，能否取得適合的醫療資源，同樣是一項現實難題。
面對相似家庭普遍遭遇的困境，晨晨父母選擇把多年累積的照護經驗公開，在社群平台記錄女兒生活，將換藥程序、敷料剪裁方式等拍成影片，希望其他罕病家庭能有實際經驗可供參考，也讓更多人知道「蝴蝶寶貝」每天究竟面對什麼樣的生活。
不過，比起每個月沉重的護理支出，父母現在更加在意的是女兒如何面對外面的世界。由於晨晨長期全身纏著繃帶，肢體外觀與同齡孩子不同，過去前往托育機構時，曾有其他家長因不了解病情而產生疑慮，甚至刻意疏遠，擔心她的疾病會傳染。事實上，EB是由基因異常造成的遺傳性疾病，並不會因日常接觸而傳染。夫妻經營社群帳號除了分享護理方法，也希望讓社會真正認識這個罕見病族群，讓女兒未來走進校園時少一些指指點點與孤立，多一些理解與包容。
晨晨父母也坦言，夫妻倆已決定不再生第二胎，並非嫌棄女兒的疾病，而是擔心如果下一個孩子身體健康，手足之間明顯的健康差異，可能對晨晨心理造成影響。對一家人而言，目前最大的願望並不是什麼遙不可及的目標，而是希望晨晨能夠順利進入幼稚園，與其他孩子一起生活、成長。
EB沒有明顯性別差異，兩篇報導引用的發生率資料雖採取不同表述，一項為每100萬名活產新生兒約20例，另一項國外資料則為每5萬名活產新生兒約1例，兩者換算後比例相近，目前EB也已被大陸納入罕見病目錄。由於疾病根源與基因突變有關，有相關家族病史者，建議在懷孕前或產前接受遺傳諮詢及基因檢測。對晨晨而言，疾病目前雖沒有根治方法，但父母仍持續用每天數小時的換藥與照護，努力替她守住正常成長、走進校園的機會。